Un grupo de atletas afrontará el próximo mes la prueba deportiva más exigente para el mejor fin, promover la investigación de las malformaciones vasculares. Se trata del Ultrafondo Solidario, una iniciativa impulsada por la Asociación del mismo nombre que consistirá en recorrer, del 10 al 16 de noviembre, más de 400 kilómetros de distancia entre los hospitales de Fundación Jiménez Dí­az (FJD) y La Paz, de Madrid, con La Fe de Valencia, incluyendo una maratón a la llegada de los participantes a la capital del Turia.

El objetivo de este evento deportivo es ofrecer apoyo a la investigación sobre malformaciones vasculares del sistema nervioso central, una enfermedad que afectó a íngel Llopis, un niño de 9 años que fue tratado en la Fundación Jiménez Dí­az de Madrid y se convirtió en un ejemplo para todos por su capacidad de lucha. La recaudación será destinada í­ntegramente al Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), adscrito al Hospital Universitario de La Paz de Madrid, para la investigación en este campo. Tras conocer el caso de íngel, la Asociación Ultrafondo Solidario se propuso correr para apoyar la investigación sobre este tipo de enfermedades raras, que según ha explicado el jefe del Servicio de Neurorradiologí­a de la FJD, el doctor Antonio Pérez-Higueras, afecta cada año a entre uno y cinco de cada 1.000 niños nacidos en España. “Este tipo de enfermedades, que se localizan en el cráneo y la columna vertebral, se manifiestan a muy corta edad con sí­ntomas como dolores de cabeza intensos, insuficiencia cardiaca y déficit neurológico progresivo a medida que avanza la patologí­a”, agregó el especialista, que fue el encargado de tratar el caso de íngel.

El tratamiento de la patologí­a, que provoca una conexión directa arteria-vena que hay que corregir, se basa en la cirugí­a endovascular y tiene mejores resultados si el diagnóstico se realiza de forma precoz, según el doctor Pérez Higueras. Por su parte, el doctor del INGEMM, Ví­ctor Martí­nez, destacó que este tipo de malformaciones tienen causas genéticas que no son fáciles de detectar y que son consecuencia de mutaciones de genes que se dan por azar. Aunque existen dos genes (Rasa1 y Eng) con una clara implicación en estas malformaciones, existe todaví­a mucho por investigar y no se puede hablar en todos los casos de una relación causa-efecto. El investigador añadió que “los fondos que se recauden con esta iniciativa se destinarán a un proyecto ya en marcha sobre este tipo de enfermedades”.