La familia es el primer elemento socializador por excelencia y el entorno natural en el que los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social. Por norma general, la familia con integrantes con discapacidad tiene que hacer frente a situaciones no habituales en los ámbitos personal, social, laboral, de salud y económico. La discapacidad supone cambiar los hábitos, demandar nuevos recursos y apoyos, es decir, la vida familiar da un giro importante: la economía doméstica, el trabajo, el ocio, las relaciones de amistad, los proyectos futuros, etc… se alteran para reorganizarse y adaptarse a la nueva situación.

La familia ocupa un papel muy importante en la atención y cuidado de sus miembros con discapacidad con aspectos muy positivos, tanto para la propia persona con discapacidad, como para el resto de componentes, pero también comporta aspectos negativos. En la parte positiva encontramos el sentido de cohesión y cercanía para afrontar la discapacidad. En el lado negativo, la discapacidad puede ser fuente de tensión familiar al derrumbarse todas las expectativas normales, es decir, surge un conflicto entre lo deseado y la realidad.

Las familias tienden a manifestarse en conductas de apoyo y protección, en lugar de estimular la adquisición de responsabilidad personal y habilidades de vida independiente. En este contexto, se coarta la vida independiente, el desarrollo personal y la participación en la vida comunitaria de todos los miembros de la familia, ya que alejar a la persona con discapacidad del entorno social implica también un aislamiento y una disminución de los contactos sociales de los más cercanos a ella, que va en detrimento de su interacción e integración en la sociedad.

Además, hay que tener en cuenta que en muchos casos algún miembro de la familia renuncia a su vida profesional para favorecer el cuidado y la atención de su familiar con discapacidad lo que a su vez conlleva en sí misma una fuente de estrés y malestar emocional por parte del cuidador principal, por desconocimiento en muchos casos de los recursos y apoyos existentes para el cuidado o atención del familiar con discapacidad.

En este marco, trabajando con las familias nos marcamos tres objetivos:

  • Reconocer, destacar y difundir las necesidades y demandas de las familias con integrantes de personas con discapacidad.
  • Que las propias familias analicen la función que deben desempeñar como agentes de inclusión para que la calidad de vida del familiar con discapacidad alcance los mayores niveles posibles de independencia, con el mayor grado de autonomía.
  • Que los contenidos del trabajo realizado nos proporcionen elementos clave para que las administraciones públicas diseñen políticas con las medidas adecuadas que den respuesta a los problemas, a las demandas y a las necesidades de las familias de personas con discapacidad.

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