La Princesa de Asturias ha pedido mayores esfuerzos en la investigación de las enfermedades raras, y se ha mostrado convencida de que “la investigación cientí­fica es garantí­a de avance, mejora social y, por tanto, de mayor justicia”.

Doña Letizia inauguró en la localidad murciana de Totana, junto al presidente de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que este año coincide con el I Encuentro Iberoamericano de estas patologí­as, a los que asisten más de 400 expertos procedentes de 11 paí­ses americanos y cinco europeos. La Princesa de Asturias ha ofrecido una recepción a los participantes iberoamericanos al congreso y, tras la tradicional foto de grupo, se ha desplazado hacia el lugar de la inauguración del congreso, donde ha sido recibida por una grupo de escolares del colegio La Milagrosa de Totana al grito de “princesa, princesa”.

Por último, durante su intervención, Doña Letizia ha destacado la labor de enfermos, médicos y familiares que “todos los dí­as mueven montañas para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podrí­a curar estas enfermedades”. Entre esos enfermos, la Princesa de Asturias ha citado a Francisco, un joven de 13 años con sí­ndrome progeroide atipica o envejecimiento precoz, una patologí­a que sólo tienen quince personas en todo el mundo.