La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III-Ministerio de Economí­a y Competitividad, han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer la labor que se realiza en 565 enfermedades en las que investigan los grupos de este Centro.

Se trata de una actuación enmarcada en el Convenio de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo. Los responsables de FEDER y del CIBERER se reunieron, recientemente, en Valencia para dar visibilidad a esta colaboración.

“Con este mapa, nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo investigamos en el dí­a a dí­a de nuestro trabajo cientí­fico. Esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los cientí­ficos con los afectados y la sociedad”, ha declarado el doctor Francesc Palau, Director Cientí­fico del CIBERER.

Este mapa, que se puede consultar en la página web del CIBERER (www. ciberer.es), recoge la labor de investigación de este Centro  en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales (como el Plan Nacional de I D i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales (como la Comisión Europea) o de proyectos intramurales del propio CIBERER.

Para la Federación, este trabajo supone un gran avance para las familias con enfermedades poco frecuentes. Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que “este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes lí­neas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes”.

Este mapa complementa las acciones de difusión que ya lleva a cabo el CIBERER sobre las enfermedades investigadas por sus grupos en su página web, en redes sociales, en su Boletí­n Social, y en sus encuentros con afectados y sus representantes.

La puesta a punto de este mapa se enmarca en el Convenio Marco de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover las acciones conjuntas y el asesoramiento mutuo. Entre otras actividades, este Convenio prevé la realización conjunta de conferencias terapéuticas, o la elaboración y difusión por parte del CIBERER de documentación de interés para los afectados por enfermedades raras.