Los próximos dí­as 20 y 21 de septiembre tendrá lugar el I Congreso Nacional de Anemias Raras y Sí­ndromes Relacionados que organizan la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxí­stica (HPN), la Plataforma de Enfermedades Raras de la Fundación Doctor Robert-UAB y la European Network for Rare and congenital Anemias (ENERCA).

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la inauguración. Además, de Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, moderará una mesa. Se celebrará en el Aula Magna de la Casa Convalecencia (del recinto modernista) del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Este Congreso está dirigido a todos los afectados de una anemia rara y sus familiares, ofreciendo información sobre los últimos avances en su diagnóstico y seguimiento clí­nico especializado. Las anemias raras, conocidas también como anemias minoritarias (AM) debido a su baja prevalencia, pueden obedecer a causas muy diversas, que pueden afectar al eritrocito o al mecanismo de su formación. Entre ellas destacan la talasemia conocida también como “anemia mediterránea” debido a su elevada incidencia en nuestra población. Se tratarán también otras anemias, aún más raras, como, la Hemoglobinuria paroxí­stica nocturna (HPN), la anemia de Fanconi o microcitosis familiares hereditarias.