La Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS) celebrará este fin de semana su IX Encuentro Nacional de Familias.

La mucopolisacaridosis es el nombre con el que se conoce a un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos, presentes en las células que ayudan a construir los huesos, cartí­lagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector.

Las personas que padecen de mucopolisacaridosis no producen suficientes cantidades de una de las 11 enzimas requeridas para transformar estas cadenas de azúcar en proteí­nas y moléculas más sencillas, o producen enzimas que no funcionan correctamente.

Estos glicosaminoglicanos se acumulan en las células, la sangre y los tejidos conectores provocando daños celulares permanentes y progresivos que afectan el aspecto y las capacidades fí­sicas, los órganos y el funcionamiento del organismo del individuo y, en la mayorí­a de los casos, el desarrollo mental.

En la edición de este año del Encuentro Nacional de Familias participará Jordi Cruz, presidente de MPS España y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). También estarán presentes profesionales como Pablo Sanjurjo, Catedrático de Pediatria de la Universidad del Paí­s Vasco y Jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital de Cruces de Bilbao, que hablará sobre las terapias que se realizan para tratar las MPS, o Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quí­stica, que presentará su libro ‘Avanzar en mi independencia’. Además, asistirán Miguel íngel Revilla, expresidente de Cantabria, e íñigo de la Serna, alcalde de Santander.