Los pacientes y las organizaciones que los representan tienen un papel esencial para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con la misión de responder a estas necesidades se ha constituido la Plataforma de Organizaciones de Pacientes Crónicos.

Según Tomás Castillo, presidente de esta Plataforma, “es necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud”.

La crisis económica ha provocado un empeoramiento de los servicios asistenciales de los pacientes. Por ello, la Plataforma manifiesta la necesidad de que todos los pacientes con patologí­as crónicas tengan acceso a los medicamentos de nueva generación, de invertir en investigación para seguir avanzando en tratamientos y de que las decisiones clí­nicas sean tomadas por los profesionales de manera consensuada con el paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por el especialista. “En este momento hay que escuchar a los profesionales, que sea el criterio profesional el que prime a la hora de administrar a cada persona el medicamento más adecuado según su enfermedad, siempre informando al paciente sobre todas las opciones y los beneficios y riesgos de cada una, para que sea una toma de decisión consciente por parte del mismo. Lo importante aquí­ es que los especialistas tengan los medios necesarios para que esos pacientes sean atendidos correctamente”, explica el presidente de esta Plataforma.

Esta entidad tiene también objetivos a nivel jurí­dico. En esta lí­nea, busca conseguir que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona. En nuestro paí­s se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situación de discapacidad y dependencia, pero el reconocimiento de la persona con patologí­a crónica (con todo lo que supone la enfermedad a nivel personal, laboral o de cuidados médicos), no está todaví­a contemplado en una ley. Por eso, Tomás Castillo señala que “la cronicidad es algo que hay que proteger y nosotros vamos a trabajar desde la organización para que exista un reconocimiento de las personas en esta situación para que tengamos una legislación de protección de la situación de cronicidad”.

Por último, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó el 29 de octubre de 2014 en Madrid y defiende en España a más de 10 millones de pacientes a través de 18 organizaciones de pacientes. Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, polí­ticas y actuaciones que afectan a sus vidas.