Las personas con 'huesos de…

Las personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehí­culos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas.

Por ello, Vargas firmó este martes en la sede de la Fiscalí­a General del Estado, en Madrid, un convenio junto con representantes de otras cinco entidades con el fin de garantizar la seguridad de las personas afectadas de ‘huesos de cristal’.
Esas entidades son la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce), la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (Amoi), la Fundación Mapfre y el Instituto Universitario de Investigación del Automóvil (Insia), perteneciente a la Universidad Politécnica de Madrid.

El objetivo fundamental del convenio es elaborar un estudio cientí­fico-jurí­dico sobre los sistemas de retención para los ocupantes de vehí­culos afectados de ‘huesos de cristal’ sobre el que elaborar recomendaciones normativas que permitan a estas personas viajar en condiciones óptimas en los vehí­culos.

Vargas señaló en una rueda de prensa que en España existen alrededor de 3.000 personas con ‘huesos de cristal’ que sufren “graves problemas de seguridad” cuando viajan en un vehí­culo debido a su fragilidad ósea, ya que tienen severas deformidades que les impiden trasladarse adecuadamente con los sistemas de retención homologados y son sus familiares quienes deben fabricar “artefactos caseros”, como cucos, para llevarlas en el vehí­culo.

“Hay en nuestro paí­s respuestas normativas sobre sistemas pensados para niños y sillas de ruedas para personas con discapacidad, pero no sistemas pensados para las personas con osteogénesis imperfecta”, aseveró Vargas, quien añadió que este último sector de la población tiene derecho a una movilidad segura, como recoge la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Vargas indicó que los sistemas de retención que existen actualmente en el mercado “no sirven” para las personas con ‘huesos de cristal”. “La normativa europea está prevista solamente para los niños. No hay respuestas tampoco en la industria, ni jurí­dicas ni cientí­ficas. Son los grandes olvidados de la seguridad vial”, apuntó, antes de recalcar que existen recomendaciones en Estados Unidos, Canadá, Australia y Suecia.

En este sentido, subrayó que el área de seguridad vial de la Fiscalí­a de Seguridad Vial se ha marcado un año de plazo para elaborar propuestas jurí­dicas y técnicas que llevará a todas las instancias posibles, incluida la UE. Para ello, las entidades firmantes del convenio promoverán estudios antropométricos y de fragilidad ósea de los afectados por osteogénenesis imperfecta, explotará la adaptación de los actuales maniquí­es utilizados en los estudios de impacto sobre seguridad vial a la antropometrí­a de las personas con ‘huesos de cristal’ y llevará a cabo una encuesta entre las asociaciones implicadas para valorar la utilidad de las soluciones técnicas propuestas.

Además, valorarán la posibilidad de promover que los vehí­culos que transporten a personas con osteogénesis imperfecta lleven logotipos o distintivos donde se vea claramente el pictograma de un afectado por esta enfermedad y las palabras “pasajero frágil”. A la rueda de prensa acudieron Mario Sanz, fiscal adscrito al fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Jesús Monclús, director del írea de Prevención y Seguridad Vial de la Fundación Mapfre, y Luis Martí­nez, profesor de la UPM e investigador del Insia. Además, tres afectados por osteogénesis imperfecta (Vanessa Alba, Javier de la Torre y Gemma Pecharromán) aportaron sus testimonios sobre las dificultades que tienen para desplazarse en el interior de los vehí­culos, con temor a frenazos y otras eventualidades de tráfico que puedan afectar a su fragilidad ósea.