Las personas con espina bí­fida…

En la imagen, un investigador clí­nico en un laboratorio.La Federación Española de Asociaciones de Espina Bí­fida e Hidrocefalia (Febhi) ha hecho un llamamiento a varias instituciones para que colaboren en la decisión de considerar a este problema de salud como una enfermedad crónica o de tratamiento crónico.

La espina bí­fida, recuerda la Federación, es una malformación del tubo neural que se produce en el futuro bebé durante el embarazo y que, desde el momento del nacimiento, lleva asociadas secuelas a nivel motor, genito-urinario y neurológico, según el grado de afectación, para toda la vida.

Teniendo esto en cuenta, prosigue Febhi, no se entiende que solo en Valencia se reconociera a la espina bí­fida como una enfermedad crónica en el año 2000.

Este reconocimiento supuso la gratuidad total del material sanitario (entre 100 y 400 euros al mes) para los enfermos de espina bí­fida, que, no obstante, han visto reducido este beneficio con los recortes.

Por todo esto, representantes de Febhi han presentado un informe sobre la situación del colectivo y la reclamación de crónicos a la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, y a la presidenta de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, Marí­a del Carmen de Aragón. Tanto Becerril como De Aragón se han comprometido a estudiar dicha situación y promover las acciones precisas para lograr este reconocimiento, que permitirí­a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.