Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares han reclamado la existencia de centros de referencia, así­ como formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico precoz y eficaz en este tipo de patologí­as, que abarcan más de 150 tipos y afectan en España a más de 60.000 personas.

Así­ se puso de manifiesto, durante la presentación de la publicación ‘Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares’, elaborada por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Carmen Crespo, miembro de la Junta directiva de la Federación ASEM, aseguró que esta guí­a supone “poner negro sobre blanco” y “por escrito” las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y “donde se puede recurrir a nivel sanitario y social”. Está guí­a, explicó, está elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de ASEM.

Se trata, dijo, de “un punto de partida muy importante” porque “sin datos escritos no hay referencias ni es posible comparar y esto es muy necesario para avanzar”. Sobre los recursos sanitarios existentes en la actualidad destinados a enfermedades neuromusculares, la principal reclamación de los afectados, según subrayó Crespo, es que no existen centros de referencia “porque se necesita el apoyo de referencia” y puso el ejemplo de los centros de referencia de otras patologí­as, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).

Por último, sobre las necesidades sanitarias de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, Crespo se refirió a la necesidad de incidir en la prevención y el diagnóstico precoz, así­ como la atención terapéutica como la rehabilitación, “clave para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones”.