Este año, el 2013, es el Año Español de las Enfermedades Raras, por este motivo el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web donde se podrá obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España, así­ como documentos como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

Precisalmente, la web, que se va a dar a conocer con una campaña publicitaria sobre el Año Español de las Enfermedades Raras, forma parte de las acciones programadas para este año 2013, con el objetivo de dar a conocer estas patologí­as y sensibilizar sobre la situación de los pacientes y de sus familias. A través de la web ‘www.2013aeer.msssi.gob.es/home.htm’ también se podrá obtener el informe de seguimiento de la Estrategia, información sobre acciones de apoyo ya realizadas y, además, consultar el Calendario del Año de las Enfermedades Raras.

Asimismo, el ministerio ha puesto en marcha una campaña, con un presupuesto total es de 20.000 euros, ha comenzado esta semana y se prolongará hasta el próximo dí­a 3 de noviembre. Incluirá más de 5 millones de impresiones, que aparecerán en los principales sitios web de diarios y televisiones, donde aparecerán ‘banners’ que darán acceso a la web del Año Español de las Enfermedades Raras. “La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el reto que suponen estas patologí­as”, explican.

Por último, las enfermedades poco frecuentes son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7 por ciento de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas.