Los pacientes reclaman un protocolo…

La Asociación Miastenia de España (AMES) reclamó este miércoles un protocolo de actuación en miastenia, así­ como formación continuada en Atención Primaria sobre esta enfermedad, que afecta en España a más de 9.400 personas. «Desde AMES queremos reivindicar la historia clí­nica única para todo el territorio nacional. La necesidad de un protocolo en Miastenia, consensuado entre neurólogo, paciente y atención primaria, es una necesidad para todos los pacientes, así­ como tener acceso a los mejores especialistas en la enfermedad, independientemente de la comunidad autónoma donde residan», explicó la presidenta de AMES, Pilar Robles.

Por último, la asociación, entidad miembro de la Confederación Española de Personas con Enfermedad Fí­sica y Orgánica (Cocemfe), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem), conmemorará el Dí­a Nacional contra la Miastenia el próximo 2 de junio con la celebración de jornadas informativas para enfermos y familiares, y con la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema ‘Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla’.