Profesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán los próximos dí­as 13 y 14 de diciembre en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia, y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios fí­sicos como crecimiento de la mandí­bula inferior o engrosamiento de manos y pies.

El encuentro está organizado por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia y cuenta con la colaboración del Centro de Información Biomédica en Red de Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Endocrinologí­a y Nutrición y su fundación y varios laboratorios farmacéuticos.

Según han informado sus organizadores, las jornadas están dirigidas a pacientes y a profesionales sanitarios implicados e interesados en la acromegalia y pretenden, por ello, generar un foro de diálogo entre ambos grupos.
La acromegalia es una enfermedad endocrina de las denominadas raras por su baja prevalencia, que se estima que afecta en España a más de 3.000 pacientes.

Su causa es un tumor situado en la hipófisis, una pequeña glándula productora de hormonas ubicada en la base del cráneo. Cuando ese tumor aparece en la edad adulta, altera la hormona del crecimiento y provoca una producción superior a la normal. Se dice entonces que una persona tiene acromegalia.

Los sí­ntomas más caracterí­sticos del problema son algunos cambios fí­sicos como prognatismo (crecimiento de la mandí­bula inferior), engrosamiento de manos y pies (es frecuente que el anillo y los zapatos se queden pequeños), dolor de cabeza, exceso de sudoración, dolores articulares y hormigueos o disminución de fuerza en las manos (sí­ndrome del túnel carpiano). Asimismo, hay otros sí­ntomas menos visibles, pero no menos peligrosos, como el crecimiento de algunas ví­sceras: corazón y tiroides, con los consiguientes problemas de salud asociados.

Según los expertos, el diagnóstico de la enfermedad es sencillo, ya que puede detectarse con una analí­tica hormonal y con una resonancia magnética de la cabeza, si bien sospecharlo no resulta tan fácil por el desconocimiento generalizado de la enfermedad. Por este motivo, el principal problema en la acromegalia es su diagnóstico tardí­o, que suele darse 10 o 15 años después de los primeros sí­ntomas. No obstante, concluye la asociación de afectados, “Si la enfermedad se diagnostica y trata en una fase temprana, el paciente puede tener una buena calidad y esperanza de vida y no desarrollar complicaciones asociadas”.