Presentan una campaña a favor de los pacientes con síndrome de San Filippo
El Colegio de Médicos de Bizkaia ha presentado la campaña “Un millón de gracias, milioi bat esker”, una iniciativa a favor de la Fundación Stop Sanfilippo con el objetivo de recaudar 700.000 euros para poner en marcha un ensayo clínico en el Hospital Universitario de Cruces y encontrar un tratamiento efectivo de esta enfermedad rara que por el momento no tiene cura.
En la sede del Colegio de Médicos de Bizkaia se ha presentado la campaña “Un millón de gracias, milioi bat esker”, una iniciativa a favor de la Fundación Stop Sanfilippo que comenzó ayer y durará hasta el 4 de enero. La presentación ha corrido a cargo del Dr. Cosme Naveda, presidente del Colegio de Médicos de Bizkaia; Naiara García de Andoin, miembro del patronato de la Fundación Stop Sanfilippo y Jorge García del Arco, portavoz de todas las organizaciones que se han unido para formar el equipo de trabajo que ha creado esta iniciativa solidaria: Axa Seguros, Colegio de Médicos de Bizkaia, Fundación Stop Sanfilippo, Improve Chage, Radio Nervión, Solidarters, Telebilbao y Xupera.
Después de la bienvenida del Dr. Naveda, Jorge García del Arco haexplicado el contenido de la campaña, , con la venta de globos solidarios y que finalizará el día 4 de enero con la celebración de un radio-telemaratón que emitirán Radio Nervión y Telebilbao, donde se publicitará un número de teléfono, el 946092062 al que se podrá llamar para realizar donaciones.
También se podrá colaborar difundiendo la campaña a través del hashtag #1millonGRACIAS. Todas estas actividades tienen como objetivo recaudar los 700.000 euros que la Fundación Stop Sanfilippo necesita reunir de aquí a marzo para poner en marcha un ensayo clínico en el Hospital Universitario de Cruces. Este ensayo clínico, junto con otro de idénticas características que se llevará a cabo en un hospital de Ohio, en los Estados Unidos, son el siguiente paso en el camino para encontrar un tratamiento efectivo para los niños y niñas, 7 en la Comunidad Autónoma Vasca, 70 en toda España, afectados por el síndrome de San Filippo. Este ensayo además, contribuirá a ayudar a otros niños que padecen otras enfermedades del depósito lisosomial.
