La Princesa de Asturias visita la sede de la FEDER para mantener una reunión de trabajo
La Princesa de Asturias visitó ayer la sede madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de mantener una reunión de trabajo con la organización de cara a la planificación del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero.
La reunión ha comenzado a las 11,00 horas y a ella han acudido varios miembros de la Junta Directiva quienes han expuesto los principales proyectos y servicios que la Federación desarrollará en el marco del 2013, ‘Año Nacional de las Enfermedades Raras’.
Para la Federación, la visita de ‘SAR la Princesa de Asturias a la sede de la organización es una muestra más del altísimo compromiso que Su Alteza tiene con las familias con enfermedades poco frecuentes. Compromiso que ya ha demostrado este fin de semana en Menorca y que seguirá transmitiéndolo durante todo 2013, como embajadora oficial del Año Nacional de las Enfermedades Raras’, según indicó Juan Carrión, presidente de FEDER.
Por último, entre los representantes de FEDER que han asistido a la reunión se encuentran Juan Carrión, presidente de FEDER; Tomás Castillo, Tesorero de FEDER; Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid; Claudia Delgado, directora de FEDER; Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER y María Tomé, responsable de Comunicación y coordinadora de la ‘Campaña el Día Mundial de las Enfermedades Raras’.
