La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, afirmó ayer que su departamento trabaja “intensamente” en la elaboración de una hoja de ruta que permita atender mejor a los pacientes con enfermedades raras, unos tres millones en España, y evitarles así­ “tiempos perdidos de espera”.

Precisamente, Farjas inauguró ayer la jornada cientí­fica ‘Conocer la rareza, mejorar nuestra vida’ y explicó que lo que está haciendo el Gobierno es identificar a los servicios y profesionales mejor formados en el conocimiento de las distintas enfermedades minoritarias para elaborar un mapa con ellos que facilite y oriente la derivación del paciente por parte del médico.  Se trata, prosiguió la representante del departamento que dirige Ana Mato, de concentrar los pocos casos de una enfermedad en un único profesional o servicio para tener “una garantí­a de conocimiento y mejora de las posibilidades de diagnóstico”.

Por otra parte, el mapa de unidades de experiencia, que es como denominará Sanidad a esta herramienta, servirá de base a la hora de establecer el proceso administrativo de derivación de los enfermos de un servicio a otro y evitará, a juicio de Farjas, “tiempos perdidos de espera”. Y es que, reiteró la secretaria general de Sanidad, la idea es que un médico que sospeche que su paciente pueda tener una enfermedad minoritaria sepa dónde derivarle y cómo. Tanto el mapa de unidades de experiencia como el protocolo de derivación son, según Farjas, “las dos iniciativas más importantes” que se están implementando técnicamente desde el Gobierno” para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras.

Por último, la jornada cientí­fica en la que la secretaria general de Sanidad dio estas explicaciones se enmarca en el paquete de actividades que Gobierno y asociaciones están desarrollando en 2013 con motivo de la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras.