Sanidad anuncia un convenio de colaboración para impulsar la investigación de enfermedades raras
Las entidades reivindican desde hace años que la investigación en esta materia sea prioritaria.
La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y FEDER, acuerdo que según trasladó se llevará a término este año y cuyo objetivo será favorecer el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Así lo transmitió en el Acto Oficial del Día Mundial celebrado en el Museo del Prado. Además, la Ministra adelantó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Este manual desarrollará y concretará el funcionamiento del registro y supone un avance importante ya que también concentrará la forma, contenido y alcance en que han de ejercitarse el acceso a los datos de registro con fines de investigación o por parte de los pacientes.
Estos compromisos se suman a los ya adquiridos tras la última reunión mantenida entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y FEDER. En dicho encuentro llevado a cabo el 9 de febrero, la Ministra, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza pudieron conocer las prioridades de la Federación en materia de investigación.
De esta forma, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación trasladaron a la Ministra la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
