La Federación Española de Fibrosis Quí­stica reivindicó este lunes la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, puesto que supondrí­a una mejora en la calidad de vida de las personas con esta dolencia.

La Federación Española de Fibrosis Quí­stica pide a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que “la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación”, y que “los trámites en España no se demoren” como con tratamientos anteriores. El próximo jueves, 8 de septiembre, se celebra el Dí­a Mundial de la Fibrosis Quí­stica, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo, mejorar su calidad de vida y evitar desigualdades en el tratamiento. La federación estima que la fibrosis quí­stica afecta en España a uno de cada 5.000 nacimientos. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. A pesar de que en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, todaví­a no hay curación. Por su parte, la Asociación Internacional de Fibrosis Quí­sticas ha publicado una declaración con unos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los paí­ses participantes antes del año 2023. La declaración incluye necesidades como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. “ Con motivo del Dí­a Mundial, la Federación Española de Fibrosis Quí­stica ha iniciado una campaña en las redes sociales con los lemas #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSal, en la que anima a la población a compartir sus fotos y ví­deos en las redes sociales ‘pasando la sal’ por la fibrosis quí­stica, ya que la sal representa un sí­mbolo de esta enfermedad por el alto contenido en sal que está presente en el sudor de estas personas.