Más de la mitad de los enfermos de ELA no han recibido ayudas durante el último año
Un reciente informa expone la difícil realidad de las personas con este diagnóstico.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología en el que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, siendo una amenaza grave para la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
Una enfermedad cruel, de un diagnóstico complicadísimo porque se camufla con otras posibles dolencias. Además, la ausencia de un único test retrasa el diagnóstico ya que son necesarias numerosas pruebas y visitas al médico para descartar otras enfermedades con síntomas similares.
De estas características habla ‘La ELA, una realidad ignorada’, el informe de debut de la Fundación Luzón. Un estudio en el que se analizan las características del ELA, como que es una patología incurable y de carácter fatal desde el inicio de la enfermedad.
La mitad de las personas con ELA fallece en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años y la mayoría (más del 95%) en menos de diez años. Solo en el 20% de los casos la supervivencia supera los cinco años tras el diagnóstico. Pero además de este funesto panorama, las ayudas para los pacientes y sus familias son prácticamente nulas y, las que llegan, lo hacen tarde.
El 54,2% de los pacientes no ha recibido ninguna prestación en los últimos doce meses; otra mitad, el 46,7% no espera ninguna ayuda para el próximo año y el 38,7% de los pacientes depende en exclusiva de la prestación. Una ayuda para los pacientes de ELA que llega 16 meses después de solicitarla.
Ante esta situación, las familias tienen que gastar se una fortuna cada año. De los 50.000 euros de coste anual por paciente, los pacientes y sus familias gastan 34.593 euros para sufragar muchas de las necesidades de estos pacientes, unos 4.000 en España. Porque solo la mitad de los pacientes tiene fisioterapia o casi tres cuartas partes de los enfermos con disartria no reciben logopedia.
