La capital gallega acoge una Masterclass sobre la investigación en los tratamientos para las enfermedades raras.

Santiago de Compostela celebra la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin pondrá el foco en la investigación, acorde con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras.

La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a nivel nacional motivó el nacimiento de este encuentro en 2016. Un encuentro que nació con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, dando cita a pacientes, farmacéuticos, gerentes de hospitales y representantes de la Administración.

La edición de este año profundizará en la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sus próximos retos, tanto a nivel nacional como internacional. Todo ello, bajo la perspectiva de los pacientes, cuya voz se canalizará a través de Juan Carrión, presidente de FEDER.

Entre las principales conclusiones de la primera edición de esta masterclass derivadas de las intervenciones de industria, pacientes y profesionales sanitarios, se puso de relieve las desigualdades en el acceso a tratamiento según la comunidad de residencia de los pacientes y el retraso en el acceso al mismo.

Asimismo, coincidieron en que es necesario establecer una partida presupuestaria especí­fica y a nivel nacional para dar respuesta a estos dos problemas y garantizar que las personas tienen acceso al tratamiento que precisan, independientemente de la enfermedad con la que convivan.