Los retos a los que…

Con motivo del primer Dí­a Mundial de la Concienciación de Duchenne, una enfermedad rara que consta de una distrofia muscular, FEDER ha proyectado una pelí­cula que pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con esta patologí­a que afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo.

El Primer Dí­a Mundial de la Concienciación de Duchenne ha sido un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), cuyo objetivo es acercar y dar a conocer esta enfermedad a un público global más amplio. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la celebración de este dí­a en el que ha habido eventos y actividades de sensibilización y en el que se ha visualizado un cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne”.

 

Esta pelí­cula, que está disponible en la página web http://www.worldduchenneawarenessday.org, pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne. Sin embargo y en contraste con la debilidad fí­sica a la que tienen que hacer frente los pacientes con Duchenne, la pelí­cula también muestra su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.