La Fundación del Cerebro y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) han llevado a cabo

un estudio internacional entre pacientes de varios paí­ses de Europa, Latinoamérica y Canadá con el objetivo de analizar aspectos clí­nicos, psicológicos y terapéuticos entre los afectados por cefalea en racimos.

Del estudio se desprende el alto número de pacientes que sufre esta enfermedad de forma crónica, el inadecuado tratamiento que reciben muchos pacientes diagnosticados – lo que hace que recurran a tratamientos no establecidos o a productos sin eficacia demostrada, o incluso al consumo de drogas legales e ilegales-, o la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes, entre otras conclusiones.

“Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habrí­a unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam, Director de la Fundación del Cerebro.

“Así­ pues, querí­amos presentar este estudio internacional, en la que contáramos con una muestra suficiente de pacientes, para contribuir al conocimiento de la realidad que sufren los afectados por este tipo de cefalea”. La cefalea en racimos es una cefalea primaria que afecta principalmente a adultos jóvenes.

Es una enfermedad que se presenta en brotes, es decir que se produce en determinados periodos, normalmente de uno a tres meses, que suelen coincidir en las mismas fechas del año y en los que el paciente tiene un número de crisis continuadas, que van, desde una cada varios dí­as, hasta ocho crisis en un solo dí­a, dependiendo de cada paciente.

La cefalea en racimos se caracteriza por ataques de dolor muy intenso y taladrante, generalmente alrededor del ojo o la sien, que va acompañado de ciertas alteraciones fí­sicas como enrojecimiento, lagrimeo, caí­da del párpado, congestión nasal o goteo nasal.

Suele debutar cuando el paciente ronda los 30 años y afecta de forma predominante al sexo masculino. “No obstante, una de las conclusiones del estudio, que va acorde con lo publicado por otros grupos de trabajo, es que la relación varón-mujer en la cefalea en racimos se va igualando, con respecto a estudios clásicos, con una tasa 2.3/1”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam.

“Pero también que casi el 28% de los pacientes padecen la enfermedad de forma crónica, es decir que la enfermedad se presenta de manera continuada o con remisiones que no superan las 2 semanas entre crisis; que más del 35% de los afectados tiene 1 o 2 brotes cada año o que en el 41% el brote dura entre 1 y 2 meses, siendo los meses de mayo y junio los más frecuentes para el inicio del brote”. Además, de acuerdo a los datos recogidos por el estudio los sí­ntomas autonómicos más frecuentes fueron la congestión nasal (73,8%) y la inyección conjuntival (69,3%).

Hasta el 72,8% presenta ataques de dolor de cabeza durante el sueño. A pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clí­nico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. Llama la atención el poco uso de oxí­geno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta inadecuada del tratamiento preventivo.

El estudio también ha querido analizar algunos aspectos psicosociales de la enfermedad y cómo esta afecta a la vida diaria. “La cefalea en racimos se acompaña habitualmente de ansiedad y alteraciones afectivas y conductuales que pueden influir en las relaciones interpersonales. Con frecuencia, la comprensión social y familiar de estos pacientes es insuficiente”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam.