La Federación de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes, durante el II Encuentro de Expertos ‘Unidos nuestros derechos avanzan’, que se elimine el copago farmacéutico para sus pacientes.

Este encuentro ha estado compuesto por dos mesas redondas en las que se han tratado las 14 propuestas por el año 2014, la Conferencia Europlan y la inclusión educativa en las personas con enfermedades raras. Entre estas medidas, destacan como medidas de obligado cumplimiento la creación de un marco jurí­dico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados; un reconocimiento de la cronocidad, discapacidad y dependencia de estas patologí­as; asegurar una equidad en cuanto a atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier comunidad autónoma; eliminar el copago, así­ como contar con un Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Además, desde Feder se demanda la creación de un Mapa de Unidades Clí­nicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así­ como la creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria. “Estas son algunas de nuestras exigencias de acuerdo a las necesidades de los afectados por enfermedades que, al ser minoritarias o ultrararas, ni reciben la atención justa ni se desarrolla toda la investigación que serí­a necesaria para la mejora, al menos, de su calidad de vida. Por eso, desde Feder luchamos por cada uno de ellos, porque como bien dice el nombre de esta jornada, ‘Unidos’, es cuando nuestros derechos pueden avanzar”, aseguró Juan Carrión, presidente de Feder.