Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos especí­ficos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España.

Las mencionadas entidades son la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), la Asociación Española de Pediatrí­a de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Pediatrí­a Social (Seps), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer) y la Sociedad Española de Medicina Interna (Semi).

Estas organizaciones, que presentaron el manifiesto un dí­a antes de la inauguración en Murcia del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, demandan de las administraciones públicas en el mencionado texto la promoción del conocimiento general sobre este tipo de patologí­as, o el apoyo a la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en este campo.

Del mismo modo, el manifiesto, que consta de 11 puntos, aboga por la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas y con la financiación necesaria para ello, así­ como por la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los fármacos huérfanos.

Para poder poner en práctica dichas medidas, los firmantes solicitan a las diferentes administraciones públicas y partidos voluntad polí­tica para alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el ámbito de las enfermedades raras.

Entre estos compromisos, piden el de la creación de la mencionada Comisión Congreso-Senado, el establecimiento de presupuestos especí­ficos para el abordaje de las necesidades de estos pacientes y “un entorno normativo, administrativo y polí­tico estable, ágil, previsible y transparente”.

Este entorno, concretan, ha de basarse en “procedimientos administrativos definidos con claridad, para que las compañí­as que investigan y desarrollan los tratamientos especí­ficos para las personas con enfermedades raras puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes”.