Famma-Cocemfe Madrid se une a la causa de grupos de pacientes, investigadores y organizaciones de salud a la hora de reclamar una mayor atención al colectivo de personas con enfermedades raras, que viven una discriminación en su dí­a a dí­a a raí­z de las disparidades en el acceso a los servicios médicos y al tratamiento al que se ven abocadas las personas con alguna de estas dolencias.

En Europa se habla de enfermedad rara si una afección tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Los datos hablan de que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a alguna de estas patologí­as. Una firme actuación por parte de la Administración sobre prevención de la salud podrí­a favorecer una reducción importante de este tipo de enfermedades.

Y es que a pesar de que muchas de estas dolencias no tienen cura, la Federación madrileña recuerda que si se realiza un diagnóstico temprano y se acomete el tratamiento de forma correcta, existen muchas posibilidades de mejorar tanto la calidad como la expectativa de vida del paciente, mientras que en otros casos diagnosticar precozmente permite detener el avance de la enfermedad.

Las empresas farmacéuticas no invierten en la investigación de estas enfermedades por los costos que supone, ya que según la industria farmacéutica no se amortizarí­a por el escaso volumen de personas afectadas y la falta de incentivos públicos. En este sentido, la Federación considera necesario llevar a cabo actuaciones sobre prevención de la salud, algo escaso por no existir una fuerte inversión en cultura sanitaria con carácter preventivo.

La realidad es que una buena parte de estas patologí­as no tienen tratamientos, y en el caso de las que sí­ cuenten con medicamentos, éstos se desarrollan de forma especial y para pocas personas con alto coste, por lo que no están presentes en el circuito comercial. Además, se da el caso de que el afectado se encuentre con trabas en el mismo hospital  para acceder a ese medicamento, siendo el paciente el penalizado con todas las dificultades que pasa hasta que accede a un tratamiento.

Por estos y otros motivos, FAMMA-Cocemfe Madrid anima a todo el tejido asociativo a no detener sus demandas, y considera fundamental la conmemoración del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, como un camino de sensibilización imprescindible para erradicar la indiferencia que muchas veces ‘inmoviliza’ al colectivo, y como estrategia para fomentar la priorización social y sanitaria de este tipo de patologí­as. 

“No cejaremos en nuestra reclamación hasta que se hayan puesto todos los medios posibles para el tratamiento de todas y cada una de estas enfermedades. Se está dejando de lado a muchas personas que necesitan de una inversión en la investigación de sus patologí­as, o de lo contrario será imposible minimizar las consecuencias de unas enfermedades que en su mayorí­a son de procedencia genética y muchas de las cuales suelen ser graves e invalidantes”, asegura Javier Font, presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid.