Con el fin de ayudar a las familias en esos primeros momentos de desconocimiento e incertidumbre ante la hemofilia, y lograr que aprendan a vivir con la enfermedad y normalizar su vida lo antes posible, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) ha impulsado el programa de acompañamiento “Proyecto de Atención Temprana”, para padres de niños de entre 0 y 6 años; la iniciativa se desarrolla en  colaboración con el Hospital Universitario La Paz y con la Obra Social Caja Madrid, y se presentó ayer, en la Jornada informativa ‘Primeros años con Hemofilia’, celebrada en el Hospital Infantil de La Paz.

Respecto a las inquietudes que las familias consultan al profesional médico, el doctor Ví­ctor Jiménez, Jefe de Sección del Servicio de Hematologí­a de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz, asegura que “las posibles complicaciones derivadas de la enfermedad y los problemas a la hora de realizar las tareas cotidianas son los aspectos que más preocupan a los padres y que, por lo tanto, plantean en la consulta”.  “Generalmente ”“continúa- informamos a los padres de estas complicaciones que varí­an en función de la gravedad de la enfermedad. Les aconsejamos que no solo tengan la información médica, sino que también contacten con la asociación de pacientes con el objeto de conocer de primera mano cuál es realidad a la que se pueden enfrentar con su hijo”.

“El proyecto se divide en varias fases. Por una parte, toda la orientación e información que se proporciona directamente a los socios, a las familias con niños recién diagnosticados, a los colegios y a las escuelas infantiles, así­ como a cualquier persona que esté interesada y demande información. Por otra parte, se han elaborado dos trí­pticos informativos, de la mano del Servicio de Hematologí­a del Hospital La Paz, destinados a familias con niños pequeños y a colegios”, además de un apartado web especí­fico en la página de la Asociación para este proyecto, explica Lourdes Pérez, trabajadora social de ASHEMADRID.

Estos trí­pticos recogen desde conceptos básicos sobre la hemofilia, a respuestas de preguntas frecuentes que les pueden surgir a los padres, cómo actuar ante determinados incidentes o recomendaciones también para docentes que cuenten con niños hemofí­licos en sus aulas. “Lo que se pretende en definitiva con estos folletos es ofrecer una información visible y rápida a una persona que tiene pocos datos sobre la enfermedad con la idea de tranquilizarla y quitar los miedos de saber que un hijo tiene una enfermedad y todo lo que conlleva porque al final se aprende a vivir con la hemofilia, pero es importante que te ayuden en ese camino, tanto por parte de los profesionales sanitarios, como desde la Asociación”, destaca.

Por parte de los centros educativos, al saber que un niño hemofí­lico va a incorporarse a sus clases, puede generarse un clima de “inseguridad y miedo a lo desconocido”. Por ese motivo, antes de su incorporación conviene que los educadores soliciten información tanto a la familia como a la Asociación y tener una buena comunicación con ellos. Una vez en las clases, es el momento de “querer controlarlo todo”, pero eso es contraproducente ya que surge una protección excesiva. “Hay que evitar esta situación desmontando las falsas hipótesis sobre lo que le puede suceder al niño, observarlo de una forma objetiva y buscar apoyo en la familia y en el equipo de Atención Temprana ante cualquier duda”, señala.

En este sentido, además de todas las personas que trabajan en la Asociación, es importante resaltar el trabajo que ofrecen los médicos desde el servicio de hematologí­a a las familias, así­ como el de los psicólogos o enfermeras. “Se trata del personal sanitario que, junto al traumatólogo y al rehabilitador, está directamente relacionado con estos pacientes afectados de hemofilia y otras coagulopatí­as congénitas”, apunta Lourdes Pérez.

El programa desarrolla una serie de actividades que implican la participación de padres, niños y jóvenes con hemofilia en las que intercambian sus experiencias e inquietudes, que a su vez ayudan a la mejor asunción de la nueva situación por parte de las familias cuyos hijos están recién diagnosticados. Es muy importante para las madres, portadoras de hemofilia.

Para abordar esta cuestión, precisamente está prevista una convivencia de familias con niños de 0 a 6 años durante un fin de semana. Habrá una parte técnica donde se trabajarán aspectos especí­ficos de la enfermedad: conceptos básicos sobre la hemofilia, diagnóstico, cuidados, etcétera. Por otro lado, se realizarán talleres psicosociales donde se compartirán experiencias y diferentes puntos de vista.