Lucas tiene 15 años y padece acondroplasia, una alteración genética que afecta al crecimiento de los huesos y que, además, provoca otros problemas fí­sicos de consideración, por lo que su madre y la Fundación Alpe presentaron este miércoles el documental ”˜La aventura de Lucas”™ para hacer visibles a estos niños y eliminar los estereotipos sociales que rodean a esta discapacidad.

De cada 25.000 nacimientos, un niño nace con acondroplasia, catalogada como enfermedad rara. Aunque no existen registros oficiales, en España podrí­a haber 1.500 casos. Uno de ellos se llama Lucas, un adolescente que se ha sometido a una dolorosa intervención quirúrgica llamada elongación ósea para ganar unos centí­metros. Su madre, Helena Rohner, explicó a Servimedia que “el proceso ha sido muy largo y doloroso, ya que mi hijo fue operado a finales de noviembre de 2013 y hasta septiembre de 2014 no se puso en pie. Tuvo que volver a aprender a caminar pero ahora se siente muy bien y este verano ha sido el primero tras la operación que ha podido andar en la playa. En octubre volverá al quirófano para alargar sus brazos”.“Cuando nació Lucas no nos esperábamos que tuviera esta mutación genética y la Fundación Alpe nos ayudó a entender esta alteración. Por ello, este documental no sólo quiere ayudar a otros padres sino también a normalizar socialmente una diferencia como otras diferencias que existen actualmente. Por ello, hemos querido hacer un video realista y muy luminoso con el dí­a a dí­a de mi hijo, un chico más que está en la adolescencia y que no quiere ser diferente”, añadió.IGUAL A LOS DEMíSA lo largo de ocho meses se grabó ”˜La aventura de Lucas”™, que cuenta con la narración de Aitana Sánchez-Gijón, la música del brasileño Diego Ain y un tema original de Bebe. El documental ha sido financiado gracias a una campaña de crowdfunding y Fundación Alpe. La coordinadora de esta fundación, Carmen Alonso, afirmó que “este documental no sólo va a dar a conocer esta realidad sino que nos ayudará a erradicar estereotipos sociales y mofas asociadas a la baja estatura que provoca esta alteración genética”. “Pero este problema no sólo es de talla, porque esta mutación también provoca trastornos respiratorios, engrosamiento de las rodillas, rigidez de la articulación de los codos, mayor tendencia a la obesidad o menor capacidad torácica. Aumentar unos centí­metros con la elongación mejora la calidad de vida de estos niños que deberán someterse a cuidados toda su vida con fisioterapia y rehabilitación”, concluyó.