La Asociación Piel de Mariposa (Debra) ha pedido a profesionales de la moda, alta costura y decoración que donen artí­culos y diseños inspirados en las mariposas para venderlos en sus tiendas solidarias y recaudar fondos para las personas con ”˜piel de mariposa”™, una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en España.

La principal caracterí­stica de esta enfermedad, denominada cientí­ficamente “epidermólisis bullosa” (EB), es una extrema fragilidad de la piel, provocando en los afectados ampollas y heridas por todo el cuerpo. Para poder recaudar fondos y dar a conocer la enfermedad, la ONG cuenta con una red de tiendas solidarias desde las cuales pone a la venta ropa, bolsos, objetos de decoración donados por particulares y empresas. En la actualidad existen nueve tiendas ”˜Piel de Mariposa”™ (”˜www.tiendas.pieldemariposa.es”™) repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante, que funcionan gracias a la generosidad de voluntarios y donantes. Debra es una asociación fundada 1993 por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España. En la actualidad está integrada por casi 250 familias. En España, la incidencia de la EB es de uno por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podrí­a hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.