El Ministerio de Sanidad estudiará un análisis presentado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante su reunión el pasado martes con representantes ministeriales, y en la que se solicitó por parte de FEDER eximir a las enfermedades raras del copago farmacéutico, según informó la propia Federación.

FEDER trasladó su informe ‘¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?’  (ver MedicosyPacientes del 24-7-12) al director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Agustí­n Rivero Cuadrado; y al subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, Carlos Lens.

El presidente de la Federación, Juan Carrión, hizo referencia a la realidad de estas personas que ya era de por sí­ “extremadamente complicada”. “Sin embargo, a partir de ahora su situación se va a encrudecer de manera sustancial, aumentando en gran medida las desigualdades y la inequidad de las familias”, señaló. “Por esta razón, hemos instado a la Administración a que exima del copago a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser así­, se va a poner en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes al suponer un coste inasumible y desorbitado para las familias”, ha declarado.

Por su parte, el Ministerio de Sanidad manifestó, según FEDER, su compromiso de estudiar el informe presentado con el fin de poder dar una respuesta a las familias. FEDER ha aplaudido esta actitud e interés por conocer la realidad de las personas con enfermedades raras.

“Valoramos positivamente que el director general nos haya recibido nada más ponerse al frente de esta Cartera y en nombre de la justicia social esperamos que efectivamente se estudie el Informe que hemos presentado y que supone la voz del colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes de España”, afirmó Carrión.

FEDER explicó que espera ahora una respuesta por parte del Ministerio. “Desde la Federación nos ponemos a disposición de los responsables del Ministerio de Sanidad para contribuir con propuestas que puedan arrojar más datos, información y claridad a la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes en España”, concluyó su presidente.