El adelanto electoral y la actual y dilatada investidura para conformar un nuevo gobierno, que mane de la voluntad popular del 23J, ha paralizado cualquier esperanza de los enfermos de ELA para ver ejecutada una ley que les proteja. 

Los pacientes han vuelto a reclamar dicha normativa y a poner en manifiesto la necesidad de la misma. Aseguran que todavía siguen haciendo frente a los altos gastos que les ocasiona la propia enfermedad, como la contratación de personal cualificado que les cuide y atienda en sus necesidades más básicas. 

También han reiterado la importancia de avanzar en investigación. La ELA es una enfermedad que entumece los músculos y suele tener una corta esperanza de vida. Entre los medicamentos más destacados se encuentran el Tofersen, que ha demostrado que ralentiza la progresión de la enfermedad.