El adelanto electoral y la actual y dilatada investidura para conformar un nuevo gobierno, que mane de la voluntad popular del 23J, ha paralizado cualquier esperanza de los enfermos de ELA para ver ejecutada una ley que les proteja. Los pacientes han vuelto a reclamar dicha normativa y a poner en manifiesto la necesidad de …
Continuar leyendo Los enfermos de ELA insisten en la necesidad de una ley estatal que les proteja
Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda: «Yo apuesto por una Ley por la vida digna» Juan Ramón Amores es, sin duda, la figura del dicho popular “quien la sigue, la consigue”. El pasado 28 de mayo revalidó su cargo de alcalde de La Roda con una contundente mayoría absoluta. Ya, desde ese …
Continuar leyendo Juan Ramón Amores, el primer senador con ELA, cuenta a FAMMA su experiencia tras ser propuesto como senador
El cierre del Congreso de los Diputados, tras el anuncio de Sánchez del adelanto electoral, deja fuera a varias leyes, entre la que se encuentra la ley ELA. Esta normativa garantizaría el cuidado domiciliario o residencial de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año. En España esta enfermedad, de la que todavía …
Continuar leyendo La ELA afecta a más de 4.000 personas en España, ahora la ley que busca ayuda en la asistencia se queda fuera por el adelanto electoral
El Instituto de Neurociencias de Alicante busca pacientes para el ensayo de una terapia que frena la parálisis de los músculos ocasionada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La investigación ha tenido unos primeros resultados buenos, pero se necesita alrededor de cien personas con ELA en un estadio temprano para que la comunidad científica acepte …
Continuar leyendo Una terapia permite ralentizar la parálisis de los músculos provocada por la ELA
La ciencia sigue dando pasos significativos en el avance de nuevas terapias para la ELA. En este caso investigadores del Cedars-Sinaí, en Estados Unidos, han desarrollado una terapia en fase de investigación que utiliza células de apoyo y una proteína protectora que puede ser administrada más allá de la barrera hematoencefálica. La investigación ha sido …
Continuar leyendo Una nueva terapia para pacientes con ELA demuestra su seguridad
La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) ha desarrollado durante el año 2016 el proyecto RAIL, volcado en proporcionar atención integral a 427 personas afectadas por leucodistrofias y a sus familiares. Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE.
FAMMA-Cocemfe Madrid se suma hoy a las conmemoraciones que se celebran en todo el mundo con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora hoy, con el fin de recordar que es vital potenciar la labor científica e investigadora sobre esta enfermedad, que no tiene tratamiento efectivo ni cura en la actualidad.
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