Vicente del Bosque será embajador…

El seleccionador nacional y exfutbolista Vicente del Bosque será este año el embajador solidario y la imagen principal de la Campaña del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo dí­a 28 de Febrero. Del Bosque, que ha sido galardonado con el Balón de Oro al Mejor Entrenador, participó ya a mediados de mes, precisamente, en un acto con niños afectados por enfermedades raras, así­ como con sus familias, en la ciudad deportiva de Las Rozas (Comunidad de Madrid).

 

Vicente del Bosque, que siempre se ha mostrado solidario con esta causa que afecta a más de 3 millones de personas en España, mostró todo su cariño y atención a las familias que acudieron al acto, en el que hubo espacio para el intercambio de experiencias, juegos, esperanzas e inquietudes.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ultima ya la organización de la citada efeméride, quiso ‘dar las gracias a Vicente del Bosque por todo su interés, cariño y empeño para con las personas con enfermedades poco frecuentes’. En palabras del presidente de FEDER, Juan Carrión, ‘es un honor y un placer poder contar con una persona tan relevante a nivel nacional e internacional y sobre todo tan comprometida con una causa como la nuestra’.

La falta de información y el desconocimiento social que hay sobre este tipo de dolencias provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologí­as sean de alrededor de cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se siente rechazado y discriminado.

Asimismo, la condición de cronicidad de las Enfermedades Raras hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida, lo que provoca un alto impacto en la economí­a familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. En este sentido, se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social.