Vicente del Bosque será embajador solidario del Día de las Enfermedades Raras
El seleccionador nacional y exfutbolista Vicente del Bosque será este año el embajador solidario y la imagen principal de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo día 28 de Febrero. Del Bosque, que ha sido galardonado con el Balón de Oro al Mejor Entrenador, participó ya a mediados de mes, precisamente, en un acto con niños afectados por enfermedades raras, así como con sus familias, en la ciudad deportiva de Las Rozas (Comunidad de Madrid).
Vicente del Bosque, que siempre se ha mostrado solidario con esta causa que afecta a más de 3 millones de personas en España, mostró todo su cariño y atención a las familias que acudieron al acto, en el que hubo espacio para el intercambio de experiencias, juegos, esperanzas e inquietudes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ultima ya la organización de la citada efeméride, quiso ‘dar las gracias a Vicente del Bosque por todo su interés, cariño y empeño para con las personas con enfermedades poco frecuentes’. En palabras del presidente de FEDER, Juan Carrión, ‘es un honor y un placer poder contar con una persona tan relevante a nivel nacional e internacional y sobre todo tan comprometida con una causa como la nuestra’.
La falta de información y el desconocimiento social que hay sobre este tipo de dolencias provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean de alrededor de cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se siente rechazado y discriminado.
Asimismo, la condición de cronicidad de las Enfermedades Raras hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida, lo que provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. En este sentido, se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social.