Del Bosque protagoniza el vídeo oficial del ‘Día Mundial de las enfermedades raras’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de lanzar el vídeo oficial de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (se conmemora el 28 de febrero), que protagoniza el exfutbolista y seleccionador nacional Vicente del Bosque.
El objetivo último de esta campaña es el de transmitir que no es raro tener una enfermedad rara (ER). Concretamente, se estima que entre 6% y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades de este tipo. Este cálculo se traduce en que más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos, tendrían una ER.
De esta forma, Vicente del Bosque, traslada en el vídeo de la campaña que 14 de las 200 personas que viajan en un avión o 23 de las 324 que suben a un tren tienen una enfermedad poco frecuente. Según María Tomé, coordinadora de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras: ‘El objetivo es trasladar a la opinión pública que nadie está a salvo de tener una enfermedad rara. Las enfermedades poco frecuentes nos pueden afectar a cualquiera en los diferentes momentos de la vida. Por esta razón, es necesario que todos comencemos a ser conscientes de la gravedad del problema y de la necesidad de soluciones’.
Asimismo, Vicente del Bosque invita a la sociedad en general a hacerse socio colaborador de Feder. ‘La idea es que todo el mundo que quiera ayudar sepa que puede hacerlo. A través de una pequeña aportación al mes se puede ayudar a las familias con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo a servicios de acción directa, atención psicológica, asesoría jurídica… Ahora más que nunca necesitamos que todo el mundo pase a la acción para ayudar a frenar las graves injusticias que sufren las personas con patologías poco frecuentes’, continúa Tomé.
Por último, según indican desde Feder, la crisis económica está afectando ‘gravemente’ a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por ello, para el año 2013, el colectivo de personas con ER solicita que la Administración Pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo para atender a pacientes con ER.
