Una viguesa lidera el primer…

Fotografí­a de la mujer viguesa, Carmen NavarroDejando a un lado los sí­ntomas, la diferencia entre la gripe y la miotoní­a condrodistrófica (sí­ndrome de Schwartz-Jampel) es que la primera la padece todo el mundo y cada caso de la segunda es, prácticamente, noticia. Suena a obviedad, pero es una obviedad con mucho calado. Esta última patologí­a está considerada una enfermedad rara. Se trata de aquellas dolencias cuyos casos son contadí­simos. Tan contados, que la industria farmacéutica nunca ha gastado muchos recursos en investigarlas. Ahora comienza un estudio que, por primera vez, trata de conocer exactamente a cuántas personas afectan las enfermedades raras en toda Europa.

En España se ha creado un consorcio de investigadores. En Galicia lo lidera la directora del Instituto de Investigación Biomédica de Vigo (Ibiv), la doctora Carmen Navarro. Desde su despacho del Hospital Meixoeiro coordina a una docena de investigadores de toda la comunidad desde hace seis meses. El proyecto durará tres años, con Navarro como investigadora principal en Galicia.

Lo titánico de la investigación epidemiológica reside en que existen entre 8.000 y 10.000 enfermedades de este tipo, y ninguna de ellas registra más un caso por cada cinco mil habitantes. Lo pilota el Instituto Carlos III, desde Madrid. Para cada patologí­a hay muy pocos afectados. «Se calcula, por ejemplo, que en España hay 50.000 afectados por distrofias neuromusculares, pero algunas entidades solo tienen 20 o 30 casos», explica la doctora Navarro.

De ahí­ que el proyecto sea tan ambicioso. «Se han hecho investigaciones sobre enfermedades raras, pero esta es la primera agrupada y coordinada a gran escala», explica Carmen Navarro.

Especializada en enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas, la médica Carmen Navarro asegura que este proyecto «es un acercamiento de España a la lí­nea europea, porque Europa sí­ ha apostado por el tema de manera muy decidida». Actualmente, los cientí­ficos trabajan en fijar unas fuentes de investigación y códigos comunes.