Una gran red de entidades sociales de la discapacidad colaboraron en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebró en Lorca (Murcia), adhiriéndose así­ a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes.

Por primera vez, las asociaciones y el colectivo de personas con patologí­as poco frecuentes de habla hispana se han unido para compartir experiencias y generar buenas prácticas; y, fruto de este trabajo surgirá la creación y el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha sido el impulsor de esta alianza junto con la directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, Elizabeth Zabalza, quien ha asegurado que “tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con Enfermedades Raras en distintas partes del mundo”.

Por su parte, la directora de Feder, Claudia Delgado, ha afirmado que “uno de los fines de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e incidencia polí­tica sobre las enfermedades raras;además de dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

Por último, son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir al impulso de esta I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Concretamente, desde el ámbito público, el encuentro cuenta con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena, el Ayuntamiento de Lorca, el Ayuntamiento de Totana y Ayuntamiento de Aledo.