Una bióloga del Centro Superior de Investigaciones Cientí­ficas (CSIC), experta en genética molecular, la doctora Luisa Botella Cubells, dedicó los últimos años de su carrera a investigar sobre la ‘Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica’ (HHT), una dolencia que pertenece al grupo de enfermedades raras. No obstante, ahora, tras la polí­tica de recortes que se aplica en el ámbito de la Ciencia y la Sanidad, se ha visto abocada a pedir y buscar activamente financiación para seguir con sus investigaciones.

La doctora Botella, que trabaja en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) de Madrid, se dedicó activamente a investigar un tratamiento contra esta dolencia, que solo en nuestro paí­s podrí­a tener unos 8.000 afectados. Se trata de niños y adultos que sufren hemorragias, sobre todo nasales, que se presentan de forma inesperada y les obligan a vivir pendientes de una transfusión. ‘En el mejor de los casos, les hace recluirse entre cuatro paredes y caer en la anemia y la depresión’, explica la bióloga.

No obstante, la partidas económicas que brindaban los ministerios de Sanidad y de Ciencia e Innovación a su departamento, fueron de las primeras en ser recortadas. Incluso el propio ministerio de Ciencia desapareció tras la llegada de Mariano Rajoy a La Moncloa. De modo que, ahora, solo dispone de los recursos del CSIC -que cubren gran parte del material de trabajo pero no los contratos de los investigadores- y de las exiguas aportaciones de la Asociación HHT de España, que cuenta con apenas medio millar de asociados.

Con todo, el equipo de Luisa Botella ha conseguido en poco tiempo y con pocos recursos grandes avances en la investigación de la HHT. Un trabajo, que como casi siempre sucede, se reconoce más fuera de España. En paí­ses con mayor músculo investigador, como Reino Unido y Estados Unidos, se admira que en nuestro paí­s se haya conseguido organizar una pequeña red asistencial y preventiva, así­ como el hallazgo de un medicamento eficaz para mantener a raya la HHT y mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Sin embargo, hay todaví­a mucho que hacer. Consciente de que los problemas de financiación de la ciencia española no se resolverán a corto ni a medio plazo, Botella llegó a participar en un concurso de televisión donde consiguió 15.000 euros para la Asociación HHT. De paso, llamo la atención de la opinión pública sobre el drama que sufren los afectados por esta y otras enfermedades raras.