Una campaña en redes sociales…

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), junto con el resto de asociaciones y organizaciones sobre esta enfermedad en varios paí­ses, con motivo de la celebración del Dí­a Mundial de la Esclerodermia, que se celebra el próximo lunes, ha puesto en marcha una campaña de concienciación a través de las redes sociales, que consiste en que los pacientes afectados, familiares y amigos graben ví­deos de 25 segundos sobre su experiencia para posteriormente subirlos a la red.

En esta iniciativa, que está apoyada por destacados personajes como el cineasta francés Patrice Leconte que ha realizado un ví­deo para despertar de forma atractiva y sensible la conciencia de la enfermedad, se utilizarán en las redes sociales los ‘hashtags’ ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’ para difundir cómo se vive con esta enfermedad.

 

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas, y afecta a 3 de cada 10.000 habitantes, por lo que se considera una enfermedad rara. Además, es más frecuente en mujeres con una proporción de 4 a 1, y la edad en la que suele aparecer es entre los 30 y los 50 años, auque puede surgir a cualquier edad.

Esta patologí­a se caracteriza por la sobreproducción de colágeno, lo que provoca que la piel y los órganos internos se endurezcan y cicatricen, provocando la discapacidad fí­sica o incluso la muerte. Por este motivo, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Alexandra Portales, en declaraciones a Europa Press, ha señalado que el objetivo de la campaña es “sensibilizar a todos los niveles”, tanto a la población, como a los médicos como a los poderes polí­ticos.

En cuanto a los sí­ntomas, los principales son el hinchazón de manos; el fenómeno de Raynaud, donde se contraen los capilares con el frí­o y con el estrés, y la pérdida de movilidad. Sin embargo, Alexandra Portales, ha afirmado que los más duro par estos pacientes “es ver como cambia su fisionomí­a”. Otra de las cosas que caracterizan a esta enfermedad es el cansancio extremo, cosa que hace que influya muy negativamente en la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia. Además, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, ha destacado que un paciente que tenga esta patologí­a “un dí­a puede estar más o menos bien, y otro no se pude levantar de la cama”.