Un estudio alerta de retrasos en el diagnóstico de las denominadas enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de presentar un estudio para frenar el ‘grave retraso diagnóstico’ en enfermedades raras, que en un 20% de los casos, según indican desde esta federación, llega hasta los 10 años.
Precisamente, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el día 28 de febrero de 2013, la Feder acaba de hacer público este estudio. La investigación, denominada ‘ENSERio2’, no plantea crear nuevos recursos, sino maximizar los que ya existen a través de una correcta coordinación.
El estudio, presentado hoy a las 11 horas, fue realizado gracias al apoyo de la ‘Fundación Especial Caja Madrid’ y a la colaboración de la ‘Fundación ONCE’ con el objetivo de mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los 3 millones de personas con enfermedades raras en España.
Por último, este estudio supone el informe central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER llevará a cabo durante el mes de febrero, que tiene como embajador principal a Vicente del Bosque.