Un estudio alerta de retrasos…

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acaba de presentar un estudio para frenar el ‘grave retraso diagnóstico’ en enfermedades raras, que en un 20% de los casos, según indican desde esta federación, llega hasta los 10 años.

Precisamente, con motivo del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el dí­a 28 de febrero de 2013, la Feder acaba de hacer público este estudio. La investigación, denominada ‘ENSERio2’, no plantea crear nuevos recursos, sino maximizar los que ya existen a través de una correcta coordinación.

El estudio, presentado hoy a las 11 horas, fue realizado gracias al apoyo de la ‘Fundación Especial Caja Madrid’ y a la colaboración de la ‘Fundación ONCE’ con el objetivo de mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los 3 millones de personas con enfermedades raras en España.

Por último, este estudio supone el informe central de la Campaña del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER llevará a cabo durante el mes de febrero, que tiene como embajador principal a Vicente del Bosque.