El grupo de trabajo se la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC) sobre Genética Clí­nica y Enfermedades Raras en colaboración con el Instituto nacional de Investigación de Enfermedades raras (IIER), organiza el curso “Manejo de las enfermedades raras en la consulta de atención primaria”.

El curso, que comenzó ayer, se incluye dentro de las actividades de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) en su sede del Palacio de la Magdalena en Santander y concluye hoy. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada en dicho encuentro por Gema Esteban, delegada de FEDER en Andalucí­a, quién hablará en una mesa redonda sobre las instituciones y asociaciones de pacientes, en la misma mesa participará Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en el Instituto de Salud Carlos III. Además, Tomás Castillo, Tesorero de FEDER y Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quí­stica, participará en dicho curso donde los asistentes conocerán, entre otras, las estrategias diagnósticas para las enfermedades poco frecuentes, las herramientas web disponibles o los recursos de las asociaciones de pacientes.

Por último, ponentes y asistentes debatirán y trabajarán juntos para diseñar la consulta perfecta del paciente con una enfermedad poco frecuente. De este modo, al finalizar el curso, los asistentes habrán adquirido los conocimientos y herramientas indispensables para atender las principales necesidades de los pacientes.