Más de 100 personas con…

Más de un centenar de personas afectadas por enfermedades raras, así­ como sus familiares, participarán el próximo dí­a 1 de junio en el I Encuentro Nacional de Familias, que se desarrollará en Madrid.

El objetivo de la jornada será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres y niños con problemas de salud poco frecuentes procedentes de toda España. Para fomentar el diálogo, según explicó Feder, el encuentro se desarrollará a través de una fórmula participativa que combina la cercaní­a de un café con el desarrollo de una buena conversación.

La clave del éxito de la jornada estará, en opinión de sus organizadores, en que “todos los asistentes puedan ser protagonistas de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

El encuentro será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que se celebra en este 2013. La jornada de las familias con enfermedades raras cuenta, además, con la colaboración principal de Shire y el apoyo de Intermune y en ella se han diseñado talleres infantiles en los que los más pequeños podrán desarrollar la autoestima, estimular habilidades colaborativas, favorecer la creatividad y la innovación y potenciar la motricidad.