ílex, álvaro y Jon, niños entre 11 y 13 años, tendrán que “resistir” algo más de cuatro horas en sus sillas de ruedas.

Ya consiguieron llegar a meta y recaudar más de 8.000 euros en su reto del Zurich Maratón de Sevilla en febrero, donde participaron ílex y ílvaro con Germán, un niño gaditano, empujados por un grupo de corredores de Cádiz y Huesca.

Demostrar la valentí­a y el afán de superación de los menores no está reñido con denunciar por otro lado que las instituciones deben ser las que lideren la lucha contra las enfermedades raras, las que inviertan más en investigación y no permitan que los profesionales capacitados tengan que marcharse a otros paí­ses para seguir investigando.

La historia de este desafí­o comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de ílvaro, consiguieron su reto de completar la Zurich Marató de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores.

Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven dí­a a dí­a las familias con AT.

El objetivo es triple: motivar a los niños con una experiencia positiva, dar a conocer la AT y recaudar fondos para investigar. Los niños vivirán la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón.