La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes y exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios y formación del profesorado.

Con motivo del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este viernes, Feder denunció en una rueda de prensa celebrada en Madrid las “graves” e “injustas” situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. El informe presentado en el acto, titulado ‘RefuERzo en Educación’, desvela que el 68% de las asociaciones de Feder se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas preobligatorias y posobligatorias. Además, el 90% de las asociaciones denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes.

El trabajo también muestra que más del 70% de las asociaciones consideran “insuficiente” la formación del profesorado para atender las necesidades de los niños con ER y desvela que el 85% de las asociaciones afirman que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias. Asimismo, el 81% consideran que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumno. En relación a la educación no obligatoria, el informe pone de manifiesto que solo el 33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños de este colectivo, y en lo que se refiere a la educación superior, el 83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso.

Ante estos datos, la subdirectora de Feder, Alba Ancochea, reinvindicó la “urgente necesidad” de favorecer el acceso de las personas con una enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles para asegurar una atención integral temprana. Ancochea también exigió que se intensifique la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración entre las familias, la escuela y las asociaciones de pacientes, ya que, según subrayó, “más del 75% de las asociaciones que han respondido al informe consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el centro ordinario, frente al 10% de las asociaciones que abogan por el centro de Educación Especial”.