Recursos para el alumnado con…

El 17 de abril celebramos el Día Mundial de la Hemofilia. Con esta entrada queremos contribuir a dar visibilidad y ofrecer recursos para los docentes.

 

¿Qué es la hemofilia?

 
Es un desorden hemorrágico hereditario y congénito, originado por mutaciones en el cromosoma X. Se expresa a través de la hemorragia en diversas localizaciones del organismo, siendo las más características y frecuentes las de articulaciones y músculos. Se estima que tiene una incidencia en España de aproximadamente 4.000 personas.

  Deshaciendo mitos 

 
Aclaramos algunos mitos entorno a la hemofilia:
–  No es una enfermedad contagiosa.
–  No todos los sangrados producen necesariamente daños permanentes, ni amenaza la vida. Además, si el joven se accidenta hay margen de tiempo para comunicarse con las familias.
– No todas las personas con hemofilia A tienen los mismos síntomas.
Las mujeres también pueden tener hemofilia, aunque es mucho más frecuente en hombres.
-No siempre la hemofilia se salta una generación.

Los alumnos con hemofilia 

Desde los centros educativos debemos estar abiertos a conocer en profundidad a todos los niños y niñas que entran en las aulas. En el caso de los familiares de personas con hemofilia suele repetirse el sentimiento de miedo e incertidumbre al escolarizarlos por primera vez, es en este momento de suma importancia mostrarnos cercanos e interesados por conocer en detalle cómo poder adaptar la respuesta a sus necesidades concretas. Es por ello que es clave desde el inicio ofrecer confianza y seguridad a las familias. 
Ante accidentes en el colegio deberíamos informar lo antes posible a sus familiares para que decidan si quieren acudir al centro. En relación a esto, una demanda continua es la mayor flexibilidad para la conciliación entre el trabajo y la vida personal. Mientras tanto, con pequeñas hemorragias externas podremos lavar, desinfectar y presionar la zona para que deje de sangrar. En el caso de un pequeño golpe podremos aplicar frio en la zona. Además, hay que tener en cuenta que no se puede administrar aspirinas (ácido acetilsalicílico) al menor con hemofilia.
Los mayores retos nos los encontramos en el patio y en la clase de educación física, especialmente al practicar algunos deportes. No obstante, el abanico de posibilidades en el deporte es muy amplio. Tampoco podemos olvidarnos del área emocional y velar porque el menor no se sienta discriminado y alejado del resto de sus compañeros, sin caer en la sobreprotección. Debemos unir esfuerzos para ofrecer espacios seguros tanto físicos como emocionales.
Se pueden consultar los siguientes recursos por si se quiere profundizar en el tema y otros que pueden servir para la concienciación y familiarización con la hemofilia en el aula.
Pinchando en el siguiente enlace encontramos un cuadernillo para profesores elaborado por la Federación Española de Hemofilia con recomendaciones sobre cómo actuar en accidentes entre otros contenidos:
   Un grupo de profesionales sanitarios elaboran esta guía que hace un recorrido a lo largo de todas las etapas vitales de las personas con hemofilia desde este ámbito:
A continuación, se presenta un vídeo explicativo sobre la hemofilia que puede servir de recurso para la sensibilización en el aula:
El siguiente vídeo es un encuentro digital en el que participan familiares, profesorado, doctores, asociaciones y personas con hemofilia para seguir profundizando en el tema:
Por último, para más información podemos visitar  la web de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid). El movimiento asociativo ofrece un lugar de encuentro en el que tener un espacio de escucha, comprensión y formación.