Reclaman que las personas con…

La espina bí­fida es una malformación del tubo neural, que se produce en el feto antes de nacer y que, desde el momento del nacimiento, lleva asociadas a nivel motor, genito-urinario y neurológico, según el grado de afección, que son para toda la vida. En España pertenecen a las asociaciones de afectados más de 2.500 personas con espina bí­fida. íšnicamente Valencia reconoció esta patologí­a como una enfermedad crónica, algo que la Federación Española de Asociaciones de Espina Bí­fida e Hidrocefalia (FEBHI), con motivo del dí­a mundial celebrado el pasado 21 de noviembre, ha hecho un llamamiento a diferentes organismos sobre el reconocimiento de esta enfermedad como crónica o tratamiento crónico a nivel nacional.

En esa comunidad autónoma, dicho reconocimiento supuso la gratuidad total del material sanitario, que tiene un coste estimado de entre 100 y 400 euros al mes, según la afección. Ni siquiera esto supuso una solución al problema, debido a los últimos años de recortes y copago. La federación denuncia que muchas de las familias que pertenecen a sus asociaciones tienen dificultades para cubrir el gasto de su enfermedad, lo que perjudica su salud y disminuye su calidad de vida.

El año pasado se consiguió presentar una proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados, tras una reunión con la Comisión para las Polí­ticas Integrales de la Discapacidad. Sin embargo, finalmente no fue aprobada. Por ello, acaban de presentar ante Marí­a del Carmen de Aragón, presidenta de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, un informe sobre la situación del colectivo de enfermos y la reclamación de cronicidad. Ya lo hicieron el pasado 26 de noviembre a la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril. En ambos casos, se han comprometido a estudiar dicha situación y promover las acciones precisas para lograr este reconocimiento que permitirí­a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.