Reclaman que la malformación por…

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bí­fida (Fehbi) ha exigido que la malformación congénita por espina bí­fida, que afecta en España a más de 19.000 personas, sea considerada como enfermedad crónica, con motivo del Dí­a Nacional de la Espina Bí­fida que se celebra el próximo 21 de noviembre.

A través de un comunicado, la Fehbi, que presentará un informe sobre la situación del colectivo, reclamó a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo la consideración de enfermedad crónica. “No se entiende que todaví­a no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con espina bí­fida (EB) y se muere con ella y sus secuelas”, exclamó la federación.

 

El reconocimiento como enfermedad crónica supondrí­a la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para su tratamiento. A este respecto, la Fehbi recalcó que el año pasado se presentó una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados que no prosperó. Debido a las secuelas producidas por la EB, los pacientes “precisan de diferentes medicamentos y productos, generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año”, denunció la federación.

Asimismo, con objeto de concienciar a la sociedad acerca de las necesidades del colectivo, la Fehbi lanzó una campaña de sensibilización en redes sociales con el hashtag ‘#milazoporlaEB’, con la que pretenden llenar las redes de fotos con lazos amarillos en apoyo a estos pacientes.

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