La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado obtener más de 80.000 firmas a través de la plataforma ‘Change.org’ para solicitar el ‘apoyo urgente e inmediato’ a los derechos sanitarios y sociales de los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes residentes en España.

Precisamente, con estas rúbricas de respaldo, la federación insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las administraciones autonómicas con competencias en la materia a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras. Concretamente, Feder pretende conseguir con las firmas que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras (medicamentos huérfanos especí­ficos para estas patologí­as, fármacos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos).

Igualmente, las rúbricas aspiran a lograr que se exima del copago farmacéutico a las familias con miembros con problemas de salud poco frecuentes. Para lograrlo, Feder solicita el apoyo de la ciudadaní­a para que se adhiera a la petición de que ‘las enfermedades raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de crónicas, y sus tratamientos, la designación de medicamentos para enfermos crónicos, con el fin de lograr que quienes tengan una enfermedad rara queden exentos del copago’.

Por último, se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por el Sistema Nacional de Salud (SNS), aunque el dato es solo una media, ya que hay enfermedades en las que se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la de X-frágil o epidermólisis bullosa, donde el porcentaje de fármacos no cubiertos por el sistema público de salud llega hasta el 64%, según critica Feder.