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Diferentes expertos han reclamado la creación en España de un presupuesto centralizado para las enfermedades raras, como sucede en otros paí­ses como Reino Unido o Francia, y argumentan que así­ se podrí­a garantizar un acceso equitativo y evitar desigualdades entre comunidades.

Durante la Jornada sobre Innovación en la Gestión de los Medicamentos Huérfanos, organizada en Madrid por Alexion junto con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), los asistentes han coincidido también en que “el gran reto” es asegurar un acceso en condiciones de equidad a los fármacos huérfanos para estas enfermedades y la necesidad de contar con centros de referencia “con la máxima experiencia”. “La cuestión es pasar de hablar de gasto en medicamentos a inversión en salud”, según ha reconocido el presidente de la SEFH, José Luis Poveda, que ha recordado que el gasto en medicamentos huérfanos supone actualmente un impacto del 11 por ciento en el presupuesto de los hospitales pero, “a nivel nacional, sólo representa un 0,5 por ciento”.

Por ello, este experto cree que se deberí­a aplicar un presupuesto especí­fico y separar las partidas presupuestarias para estos fármacos, para luego dar una “consistencia” en la financiación una vez que los medicamentos se comercialicen y una garantí­a de acceso en condiciones de equidad. De hecho, en la reunión se ha puesto sobre la mesa las diferencias existentes a nivel de comunidades autónomas, porque una vez aprobado el fármaco, cada región aplica unos criterios adicionales que se suman a las limitaciones presupuestarias. Y además de centralizar la financiación, los expertos consideran indispensable contar con centros de referencia en el abordaje de las enfermedades raras y ultra-raras con el objetivo de concentrar los casos en centros expertos donde exista la seguridad de que los profesionales sanitarios conocen la patologí­a, su diagnóstico y tratamiento adecuado.