El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves al Gobierno “un plan como el de la hepatitis C” para los pacientes con enfermedades raras porque serí­a la mejor fórmula para que las comunidades autónomas puedan pagar los denominados ‘medicamentos huérfanos’ que necesitan estos enfermos y que son muy caros.

“Hay que felicitar tanto al Gobierno, como a los enfermos de hepatitis C por el plan que se acaba de aprobar porque es una ví­a importante para solventar las situaciones de inequidad que se dan entre comunidades. Si el Sistema Nacional de Salud (SNS) grantiza el acceso a los medicamentos a las personas que conviven con enfermedades raras mediante un fondo de cohesión o de garantí­a, como el de la hepatitis C” serí­a más fácil para las comunidades poder asumirlo y cambiarí­a la vida de enfermos, afirmó Carrión.

“Hemos constatado situaciones de inequidad y desigualdad en el tratamiento de enfermedades raras. Hablamos de medicamentos huérfanos. Hay 81 aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, pero en nuestro paí­s existen autorizados 47. Hemos detectado desigualdades entre unas comunidades y otras a la hora de dispensar estos medicamentos. En un sistema sanitario descentralizado como es el español queremos que ese gasto que se produce por los medicamentos huérfanos no se impute a las comunidades, sino a un fondo de cohesión o de garantí­a que emane del SNS y de cobertura a todas las personas que necesitan esos tratamientos.

Por último, los ciudadanos con enfermedades raras tienen que tener los mismos derechos que el resto de las personas”, agregó Carrión. Sobre la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, el presidente de Feder insistió en que “es necesario que se implemente” al igual que los centros de referencia porque no sólo hay que abrirlos sino dotarlos económicamente y demandó, una vez más, que España apueste por la investigación en este campo porque todaví­a hay personas que mueren “sin tener un diagnóstico de la enfermedad que padecen”.