La Federación Española de Asociaciones de Espina Bí­fida e Hidrocefalia (Febhi) ha puesto sus esperanzas en la Comisión para las Polí­ticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, que entre sus debates pendientes tiene el de una proposición no de ley presentada por el Grupo Socialista para mejorar la calidad de vida de este colectivo.

La iniciativa se registró después de que una delegación de Febhi se reuniera el pasado mes de noviembre con representantes de la Comisión de Discapacidad de la Cámara Baja para exponerles su situación actual y sus demandas y los afectados confí­an en que obtenga “una resolución positiva” de los diputados. Entre estas demandas estaba, precisamente, la de que se les considere pacientes crónicos y que puedan hacer, por ello, una aportación reducida de los medicamentos y productos sanitarios que precisan en su vida diaria, un guante que el PSOE ha recogido en su proposición. Así­, en el texto, los socialistas instan al Gobierno a excluir de cualquier tipo de copago sanitario a los pacientes con enfermedades raras y a instaurar de nuevo la original Ley de Dependencia, modificada por el Ejecutivo de Mariano Rajoy.

Por úiltimo, en concreto, la proposición aboga por “eximir del copago a todos los pacientes afectados por cualquier patologí­a catalogada como enfermedad rara en la prestación farmacéutica, en la prestación ortoprotésica, en la prestación con productos dietéticos y en el transporte sanitario no urgente realizado bajo prescripción facultativa”. De igual modo, pide al Ejecutivo que reponga en sus derechos a las personas en situación de dependencia, “derogando todas las medidas que han supuesto recortes en el Sistema para la Autonomí­a y Atención a la Dependencia, devolviendo a su redacción original la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomí­a Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia”. En cuanto a la espina bí­fida propiamente dicha, la propuesta socialista habla de “intensificar los esfuerzos” en prevención y atención diagnóstica, además de garantizar a quienes viven con ella “una adecuada atención multidisciplinar” mediante la intervención coordinada de los profesionales sanitarios y los especialistas en psicopedagogí­a, enfermerí­a, los educadores, trabajadores sociales y psicomotricistas.