La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha participado en Madrid en los ‘Encuentros Sociales 20/20’ organizados por Servimedia Comunicación, un acto informativo en el que ha pedido la elaboración de un estudio que determine cuántos de los niños y adolescentes con cáncer tratados en España tienen reconocida la condición de discapacidad.

Esta es una de las reivindicaciones planteadas por la asociación en un encuentro que ha contado con la participación de Pilar Ortega, presidenta de la FEPNC; Purificación Garcí­a-Miguel, jefa de la Unidad de Oncologí­a Pediátrica del Hospital Infantil La Paz; Amparo Jiménez, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana, y José Luis Atienza, joven que ha superado el cáncer.

En su intervención, Pilar Ortega ha señalado que uno de los objetivos prioritarios es lograr que la atención pediátrica se amplí­e hasta los 18 años, frente a los 14 actuales. En la misma lí­nea, consideran que todos los niños y adolescentes afectados de cáncer de 0 a 18 años sean tratados en Hospitales de Referencia con Unidades multidisciplinarias de Onco-Hematologí­a Pediátrica.

Se trata, recalcó la presidenta de la Federación, de que los adolescentes de 14 a 18 años dispongan de espacios adecuados para ellos y no tengan que estar hospitalizados junto a los adultos.

Crear protocolos de actuación para coordinar a los profesionales de Atención Primaria con los de Especializada; campañas destinadas a Atención Primaria para una detección precoz del cáncer infantil, y crear un Registro Nacional de Tumores infantiles, son otras de las propuestas de esta entidad. Además, piden que se reconozca la necesidad de atención psicológica a los pacientes y sus familias.  

Según señaló Pilar Ortega, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de 1 a 14 años. “El cáncer impresiona muchí­simo porque está relacionado con la muerte pero hay que dar una pizca de esperanza ya que el 80% de los niños se curan”. En su opinión, es bueno dar visibilidad al cáncer infantil. “El cáncer infantil es una realidad y es bueno que se vea, pero no la parte triste que da morbo”, advirtió.

En este sentido, reconoció que sin los medios de comunicación “serí­a imposible trasladar a la sociedad esta realidad, a las empresas para que nos ayuden o a la búsqueda de voluntarios”.

Sobre la atención que se ofrece en España a los niños con cáncer, la doctora Purificación Garcí­a-Miguel aseguró que España está en un primer nivel en cuanto a tratamiento y diagnóstico. “El tratamiento es el mismo que puedan recibir en Alemania, los medios y la experiencias son iguales”, aseveró.

En el encuentro también se abordó la repercusión de los ajustes sanitarios en los presupuestos con los que cuentan las asociaciones. Para Amparo Jiménez la clave está en “gestionar bien todos los recursos que se tienen a nivel sanitario. Quiero pensar que vamos a eso y que en la cartera de servicios básicos no se va a mermar la atención”.

Por último, José Luis Atienza expuso su experiencia desde el dí­a en que le diagnosticaron cáncer con 15 años. Según explicó, lo peor es pasar por el tratamiento. Por ello, señaló la importancia de un diagnóstico y un tratamiento precoz. “Lo importante es tener una buena actitud y ser optimista”.

Aun así­, la presidenta de la Federación reconoció que el dí­a a dí­a de las familias de niños con cáncer es complicado y que cuando un niño tiene cáncer toda la familia tiene cáncer. Por todo ello, y por el hecho de que un 35% de los niños que superan el cáncer lo hacen con secuelas, Pilar Ortega reclamó que no se merme la ayuda que necesitan todas las familias.